Het verhaal van Naima

De houten keukenkruk die ik soms gebruik om mijn laptop op te zetten, zodat ik even staand kan werken, dient nu ook als attribuut voor mijn work-out thuis. Tjah, je wordt vanzelf creatief als je zo lang thuiszit. En je leert (nog meer) denken in mogelijkheden.

In tegenstelling tot veel mensen om mij heen heb ik niet veel hoeven afzeggen of annuleren in verband met de coronacrisis. Alleen mijn afspraken in het ziekenhuis. Dus geen drankje met vrienden op een terras, geen strandwandeling, geen hardloopgroep. En ook geen rondreis door Zuid-Amerika. Deze dingen stonden überhaupt nooit op mijn to-dolijst. Niet omdat ik het niet leuk, gezellig of interessant vind. Maar omdat mijn dagelijks leven zich nou eenmaal voor 90% binnenshuis afspeelt. Al 7300 dagen lang. Ik heb net geleerd dat je dan in quarantaine bent. Het beestje heeft nu eindelijk een naam.

Mijn verhaal in het kort: ik ben geboren met een zeldzame huidaandoening, genaamd Xeroderma Pigmentosa. Ik ben overgevoelig voor uv-straling en dat zit bijna in alle soorten licht en het meeste in zonlicht. Uv-straling tast (langzaamaan) mijn huid en ogen aan. In de praktijk houdt dat in dat ik (zon)licht zo veel mogelijk moet vermijden. Dus alleen naar buiten als het echt moet: dat klinkt de meeste mensen nu wel bekend in de oren, denk ik.

De huidaandoening heb ik dus al mijn hele leven. Maar pas rond mijn puberteit begon ik ook te beseffen dat ik mezelf alleen echt goed kon beschermen tegen de zon als ik zo min mogelijk buiten kwam. Hoe moeilijk dat soms ook is. Je mist veel van het sociale leven. Je voelt je vaak alleen. Anderen begrijpen vaak niet dat je echt niet zomaar naar buiten kunt. Want ze ervaren het zelf niet. Nu, met de coronacrisis, is daar voor mij een lichtpuntje in gekomen. Ik hoef niet meer zoveel uit te leggen en ik voel me niet meer zo alleen. Immers, iedereen moet toch binnenblijven.

Natuurlijk zal op een dag iedereen weer gewoon naar buiten kunnen. Maar ik niet. En nee, daar kijk ik niet tegenop. Integendeel, ik heb in deze periode nog intenser kunnen ervaren dat het leven binnenshuis vol mogelijkheden zit. Het is maar hoe je ernaar kijkt: de multifunctionele houten keukenkruk, de vele videogesprekken met vrienden en familie. Het thuiswerken. Het is allemaal waardevol en de moeite waard.